SAÚDE E BEM-ESTAR

Infinito particular

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“A vida de todo mundo é como uma longa calçada. Algumas são bem pavimentadas, outras, têm fendas, cascas de banana e bitucas de cigarro”. Esse trecho faz parte do diálogo de um filme de animação em stop-motion chamado Mary & Max, lançado em 2009. A constatação é de um psiquiatra que tenta ajudar o personagem principal a entender melhor o seu mundo particular. Max, um solitário de 44 anos, tem Síndrome de Asperger, um transtorno do espectro autista pouco conhecido, nem sempre diagnosticado e ainda no processo de compreensão na vida real.

A series by Timothy Archibald is an exploration of autism with his son, Eli.

O fotógrafo americano Timothy Archibald criou uma série íntima e genuína com imagens que captam a essência do filho Elijah, que tem autismo

Filmes antecessores a Mary & Max, que tratavam da temática autismo, ajudaram a advogada Marilei Martins de Quadros identificar sinais de que seu filho se enquadrava nesse contexto. Aos dois anos e meio, enquanto as demais crianças começavam a balbuciar algumas palavras, Eduardo optava pelo silêncio. Na escola infantil, ao mesmo tempo que os colegas se divertiam com os brinquedos, ele preferia ficar sozinho e se distraia com legos ou peças geométricas. Quando começou a falar, formulava frases curtas, já com um português impecável. Aos cinco anos, passou a apresentar habilidades incomuns para essa idade. Cálculo era sua maior fascinação.

“Ele não prestava atenção na aula, mas aprendia todo o conteúdo que a professora passava. As notas eram sempre as mais altas. Uma professora chegou a levantar a hipótese de ele ser superdotado”, conta. Foi quando a família decidiu levar Eduardo a uma clínica especializada, que detectou uma habilidade intelectual acima do normal. Apesar dos sinais, nenhum médico havia diagnóstico algum tipo de síndrome. E foram várias as consultas com profissionais da saúde. Para Marilei, a epilepsia, que surgiu quando Eduardo ainda era bebê, pode ter confundido a avaliação do quadro clínico do filho.

Entre Albert Einstein e Michelangelo

Somente aos 10 anos, o menino habilidoso nas contas foi diagnosticado um asperger, mesma síndrome que estudiosos afirmam ter acometido grandes personalidades da história: os físicos Isaac Newton e Albert Einstein, o naturalista Charles Darwin, o pintor renascentista Michelangelo e mais recentemente o bem sucedido empresário da computação, Bill Gates. “Eu via vários filmes de crianças e pessoas autistas e muitas se assemelhavam ao Eduardo. Quando enfim descobrimos, um mundo novo surgiu na nossa frente”, explica a advogada.

Marilei se refere a uma série de adaptações pelas quais a família precisou passar. Começando pela compreensão de que o mundo de Eduardo não era diferente, mas muito singular. “Não é a mesma forma de lidar. Precisamos construir lógicas para que ele nos entenda e para que possamos nos inserir no raciocínio dele. Não foi e ainda não é fácil, mas é possível”, conta o pai, também advogado Paulinho da Silva.

“Eu via vários filmes de crianças e pessoas autistas e muitas se assemelhavam ao Eduardo. Quando enfim descobrimos, um mundo novo surgiu em nossa frente.” Marilei de Quadros, advogada

Assim como tudo na vida de Eduardo, a foto com os pais Marilei e Paulinho precisou ser negociada

Assim como tudo na vida de Eduardo, a fotografia com os pais Marilei e Paulinho precisou ser negociada

Eduardo fez 15 anos no dia 3 de abril e a data precisou ser comemorada às 16h15, hora exata do seu nascimento. Quando fez 14 anos decidiu pintar o cabelo de loiro. “Não é loiro claro e nem loiro escuro. É loiro médio”, esclarece o jovem, que pensa em pintar de vermelho aos 23. O garoto quis mudar de nome algumas vezes e determinou uma data para expressar o seu amor ao pai: julho de 2012. “Foi quando ele passou a dizer que me amava. Tudo para ele tem data e número exato”, explica Paulinho.

Números, números, números

Em casa, criou um mural de regras, que muitas vezes ajuda os pais a driblar algumas teimosias. “Se Eduardo não quer dormir, peço para que olhe no quadro e veja o horário de ir para cama. Ele reconhece suas próprias regras e segue tranquilamente as orientações”, assegura a mãe, que também garante ter um filho extremamente afetuoso, apesar da dificuldade em expressar sentimentos. “Nosso filho nos tornou mais tolerantes, mais pacientes, mais sensíveis. Os aspergers são especiais e ensinam as pessoas a serem especiais”.

“Precisamos construir lógicas para que ele nos entenda e para que possamos nos inserir no raciocínio dele.” Paulinho da Silva, advogado

A teimosia natural e as particularidades de Eduardo são hoje recebidas com tranquilidade pela família, amigos e escola. Mas nem sempre foi assim. “Ainda me culpo por algumas vezes ter confundido o jeito dele com falta de limites”, desabafa Marilei, que lembra do despreparo de alguns professores e diretores diante do comportamento do filho. “Ele não lida bem com mudanças ou com algo que altere sua rotina e já foi muito recriminado por isso. Uma diretora chegou a dizer que ele só atrapalhava a escola”, recorda a mãe.

Silêncio por favor

Pessoas com Síndrome de Asperger podem apresentar dificuldades em aceitar mudanças na rotina, em processar e expressar emoções. Geralmente têm problemas de interação social, ficam facilmente eufóricas e possuem uma interpretação muito literal da linguagem. Metáforas e piadas não são compreendidas. Segundo a neuropsicóloga Rubieli Silvani Badalotti, os ‘aspies’ também são mais sensíveis ao toque, cheiros, gostos e sons. Sofrem diante da superexposição dos sentidos e geralmente reagem com movimentos estereotipados, como o plaping (quando agitam as mãos na altura das orelhas), muito comum entre os autistas.

O que diferencia os aspergers dos autistas clássicos é a inteligência preservada ou, muitas vezes, acima do normal. E é justamente essa característica que pode dificultar o diagnóstico entre os médicos e a compreensão da sociedade. “Eles têm uma incrível capacidade de desenvolver a habilidade intelectual e por isso, em alguns casos, pode ocorrer uma demora na identificação da síndrome, principalmente entre as crianças em pleno desenvolvimento”, explica a neuropsicóloga.

Por também não apresentarem sinais visíveis da doença, diferente da Síndrome de Down, por exemplo, as características dos aspies podem ser confundidas com problemas de comportamento. Segundo Marilei, foi o que aconteceu, por muito tempo, com Eduardo. “As escolas não estavam preparadas para lidar com crianças que não se enquadravam no padrão. Achavam que era birra, não entendiam e a situação só piorava resultando em crises e dificultando ainda mais o processo de aprendizagem”, contextualiza a advogada.

De casa para a escola

Rubieli Silvani Balbinotti: é possível que pessoas tenham a síndrome e não saibam, devido às poucas informações sobre a doença no passado

Rubieli Silvani Balbinotti: é possível que pessoas tenham a síndrome e não saibam, devido às poucas informações sobre a doença no passado

Mesmo analisando com certa tristeza o passado, Marilei destaca que hoje os tempos são outros e as escolas também. Ela se refere ao sistema de educação especial desenvolvido em Santa Catarina com base na Política de Educação Especial, instituída no Brasil em 2006. De acordo com o Censo Escolar, entre 2005 e 2011 as matrículas de crianças e jovens com algum tipo de necessidade especial (intelectual, visual, motora e auditiva) em escolas regulares cresceu 112% e chegou a 558 mil no país.

Em Chapecó, cerca de 700 alunos são beneficiados, 250 com algum tipo de deficiência intelectual. Eles frequentam escolas regulares e contam com um professor auxiliar em sala de aula, qualificado para ajudar os estudantes a compreender os conteúdos e acompanhar os colegas. Dez desses alunos possuem Síndrome de Asperger, segundo a coordenadora do programa em Chapecó, Cláudia Fantin. “Dois estudantes têm o laudo que diagnostica a doença, mas outros oito apresentam as mesmas características”, relata Cláudia. Eles são acompanhados por um professor auxiliar e os resultados estão surpreendendo. “Apesar das dificuldades específicas de cada um, observamos que o desempenho e os relacionamentos estão evoluindo. Todos estão muito bem na escola”, complementa a coordenadora.

“Quando os pais aceitam e compreendem as dificuldades dos filhos, eles evoluem e as habilidades avançam com mais facilidade.” Rubieli Silvani Badalotti, neuropsicóloga

Para a neuropsicóloga Rubieli, os resultados positivos observados nas escolas são reflexos do relacionamento em casa. “Inserir os aspergers na escola regular é extremamente importante, mas a aceitação dos pais é fundamental. Quando os pais aceitam e compreendem as dificuldades dos
filhos, eles evoluem e as habilidades avançam com mais facilidade”.

Universo de possibilidades

Raduam é dos dez aspies matriculados  em escolas regulares de Chapecó

Raduam é um dos dez aspies matriculados em escolas regulares de Chapecó

Entre os alunos matriculados na escola regular e diagnosticados com Asperger em Chapecó também está Raduam Lucateli, de 22 anos. Ele é o menino dos olhos da escola Escola Básica Tancredo de Almeida Neves. “Todos adoram o ele. É educado, engraçado e se relaciona muito bem com os professores e os colegas”, conta a pedagoga Fernanda Aparecida de Mello, a segunda professora do aluno. O estudante está no segundo ano do Ensino Médio Inovador e, como um bom asperger, apresenta habilidades com números, especialmente se tiverem relação com informática e tecnologias. Segundo ele, arruma até geladeira. “Gostaria de encontrar um trabalho nessa área perto de casa, mas não está muito fácil”, lamenta o jovem, que enquanto isso faz pequenos consertos e ajuda a mãe nos afazeres de casa, além de ouvir um rock and roll de vez em quando.

Raduam quer um emprego perto de casa porque sabe que pode ficar agitado eventualmente. “É como se fosse uma máquina ou uma força maior, que não consigo controlar. Não quero ser diferente, mas me vejo diferente”, comenta o estudante. As crises surgem assim como nos demais casos de asperger, mas são as mudanças e as dificuldades em acompanhar as aulas que mais estressam o aluno. “Se eu não tomar os remédios posso ficar mais agitado”, lembra. Segundo a neuropsicóloga Rubieli, nem todos os aspies precisam de medicamentos. “Alguns remédios ajudam a controlar comportamentos mais agressivos e outros auxiliam nos casos de déficit de atenção, o que pode ser comum entre os portadores da síndrome”, detalha. Já o jovem diz que seu medicamento ajuda a tranquilizar a mente.

“O meu mundo é o mesmo mundo de todo mundo.” Raduam Lucateli, estudante

A professora auxiliar do estudante assegura que o jovem é tranquilo em sala de aula. Fica nervoso apenas quando precisa escrever muito ou tira notas baixas. E, por vezes, parece entrar em um mundo paralelo. “Ele tem uma namorada imaginária e conversa com ela em alguns momentos”, revela a pedagoga. Ferruda é o nome dela, mas Raduam foi aconselhado a conversar com a namorada somente no intervalo das aulas. “Acabei de dar um beijo para me despedir, porque o recreio já passou”, explica ele.

Além de ser um bom aluno e um filho colaborativo, Raduam também é um asperger consciente. Sabe o que é e consegue identificar o preconceito. “Um aluno da escola me disse que eu deveria estudar na Apae. Me senti mal, triste, desanimado e até um pouco de raiva, mas depois passou”, recorda o jovem. E quando a entrevista já havia encerrado, o jovem surpreende e faz uma última consideração, quase que um desabafo: “Gosto de ficar sozinho às vezes, mas não tenho um mundo só meu. Não sou um extraterrestre. O meu mundo é o mesmo mundo de todo mundo.”

Photos from the series Echolilia

A Síndrome de Asperger foi descoberta em 1944 pelo psiquiatra austríaco Hans Asperger. Em 1943, o psiquiatra Leo Kanner definiu a síndrome como uma condição do autismo, mas a doença chegou a ser classificada em 1911, pelo psiquiatra suíço Eugen Bleuler, como esquizofrenia

Asperger no Cinema

Mary & Max – Uma história de amizade entre dois correspondentes muito improváveis: Mary, uma solitária menina de oito anos que vive no subúrbio de Melbourne (Austrália) e Max, um homem com Síndrome de Asperger de 44 anos, que vive em Nova York.

1956563864Adam – O filme de 2009 que mostra a história de um homem com Síndrome de Asperger que desenvolve uma relação de amor e amizade com a sua vizinha.

Ben-X – Filme de 2007 que fala sobre Ben e o seu envolvimento com o jogo Archlord. O jovem é encarado como desigual devido à Síndrome de Asperger.

Loucos por Amor – Conta a história de Donald, um asperger que trabalha como motorista de táxi, adora os pássaros e tem uma incomum habilidade em lidar com números. Ele vê tudo mudar ao conhecer Isabelle, também uma asperger pela qual se apaixona.

*Reportagem vencedora do 12º Prêmio de Jornalismo Unimed.

Sobre o autor

Greici Audibert

Greici Audibert

Repórter com interesse em literatura, tecnologia, política, bichos fofos e cultura pop.

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